Se estima que hay 49.000 niños y
jóvenes en el Reino Unido susceptibles de recibir cuidados paliativos
pediátricos. Esta reconfortante pero difícil tarea es posible gracias a
instituciones como “Together for Short Lives”, organización líder del Reino
Unido en el cuidado de niños en condiciones amenazantes e incapacitantes para
la vida que además realizan una encomiable labor de soporte a familias,
profesionales e instituciones, y todo ello con el objetivo de garantizar que
los niños puedan obtener la mejor atención posible, donde y cuando la
necesiten.
Los cuatro objetivos estratégicos
que sirven de guía a esta institución van encaminados a que cada niño y su
familia tengan
1- La información correcta desde
el momento del diagnóstico para que puedan tomar decisiones acerca de la
atención que reciben,
2- Fácil acceso a los servicios,
a fin de que puedan pasar más tiempo juntos,
3- La mejor calidad de atención,
y
4- Confianza y apoyo
incondicional desde el principio y a lo largo del proceso.
De entre las actividades que
realizan en pos de la consecución de estos objetivos (información sobre ayudas
disponibles, apoyo emocional para todo el núcleo familiar, colaboración con
profesionales y organizaciones, recaudación de fondos para que otras
organizaciones afines sostengan la labor vital que realizan, etc), una de ellas
incide directamente en el profesional de a pie: la oferta de recursos y
capacitación que nos ayudará a mantener una atención profesional de alta
calidad desde el momento en que un niño es diagnosticado hasta su muerte, y a
continuar apoyando posteriormente a las familias durante el tiempo que lo
necesiten.
Así nació hace años la obra “Control
de Síntomas en Cuidados Paliativos Pediátricos”, cuya 9ª edición ha visto la
luz hace seis meses. Esta herramienta clínica clave, utilizada por
paliativistas pediátricos de todo el mundo, proporciona directrices generales para el
tratamiento de una amplia variedad de síntomas que experimentan los niños y
adolescentes que padecen enfermedades severas con pronóstico infausto, y ha
sido desarrollada y editada por el Dr. Singh Satbir Jassal, Director Médico del
Rainbows Children’s Hospice, contando con la colaboración de 29 referentes en cuidados
paliativos y pediatría.
Entre las características que
diferencian esta nueva edición del 2013 se encuentra el lenguaje en el que está
escrito (más comprensible para los padres), los habituales capítulos sobre como
tratar adecuadamente una amplia variedad de síntomas (que incluyen:
infecciones, náuseas y vómitos, convulsiones y espasmos musculares, así como el
manejo del dolor), y un nuevo capítulo sobre el abordaje del final de la vida,
que trata de responder a la preocupación fundamental de cómo manejar las etapas
finales de la vida de un niño.
(Puedes descargar esa obra haciendo clic sobre la portada)
No hay comentarios:
Publicar un comentario